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앞으로 2년간 서울대병원을 비롯해 권역별로 전국 16개 거점병원에서 희귀질환자 1만명의 검체와 임상정보를 수집하고, 한국인유전체역학조사사업, 울산 1만명 게놈 프로젝트 등 기존 사업에서 수집된 정보를 합쳐 총 2만명 이상의 국가 바이오 빅데이터를 구축한다.

수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 개인정보를 알 수 없도록 비식별화하고 질병관리본부와 국가생명연구자원센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)이 공유하며, 폐쇄망을 기반으로 연구자들에게 제공된다.

정부는 지난 12일 '국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회' (위원장 송시영 연세대 세브란스병원 교수) 제1차 회의를 열어 이같은 내용의 시범사업 계획을 정했다고 밝혔다.

국가 바이오 빅데이터 구축사업은 보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부의 범부처 협력사업으로 추진되며 질병관리본부, 한국생명공학연구원, 한국과학기술정보연구원, 한국산업기술평가관리원, 한국보건산업진흥원 등 각 부처 산하 출연연들이 컨소시엄을 구성해 운영한다.

시범사업은 올해부터 내년까지 2년간 시행되며 150억원의 예산이 투입된다.

희귀질환의 경우 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정해 희귀질환자의 임상정보 및 검체를 수집하고, 기존 사업을 통해 확보한 임상정보와 유전체 데이터는 전문위원회를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과 연계할 계획이다.

유전체 데이터는 유전체 분석기관과 국가생명연구자원센터(KOBIC)에서 각각 전장유전체분석 및 변이 분석을 통해 생산, 질병관리본부와 국가생명연구자원센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)이 공유한다. 모든 데이터는 폐쇄망인 임상분석연구네트워크(CIRN)를 통해 산·학·연·병의 연구와 희귀질환 진단·치료를 위해 제공된다.

또한 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비의 국산화, 신약·의료기기 제품 개발 등을 지원하고, 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기 등 관련 서비스 확산 등에도 활용할 계획이다.

송시영 추진위원장은 “바이오 빅데이터 구축을 통해 정밀의료 기반의 의료서비스 제공 및 신약 개발 등이 기대되고, 시범사업 성과 평가 및 각 계 전문가들의 폭넓은 의견수렴 과정을 거쳐 본 사업 구축 계획을 수립할 것”이라고 밝혔다.